Monika

Jestem Jedynaczką. Niestety

Jestem mamą dziewięcioletnich, niepełnosprawnych bliźniąt - Krzysia z mózgowym porażeniem dziecięcym, czterokończynowym, spastycznym i epilepsją oraz Kubusia z autyzmem. Obaj chłopcy są również niepełnosprawni intelektualnie. Krzyś samodzielnie nie porusza się, ani też samodzielnie nie siedzi.

W chwili obecnej chłopców wychowuję sama. Konieczność sprawowania całodobowej opieki nad synami bardzo skutecznie wyrzuciła mnie poza nawias życia społecznego. Próbuję się szarpać – dla siebie, dla chłopców, by mogli oni godnie żyć, ale przyznam szczerze – doszłam do kresu sił.

Chłopcy urodzili się dużo za wcześnie, w trzydziestym tygodniu ciąży. Od dziewięciu lat walczymy z tym, co przyniosło nam wcześniactwo. Próbujemy sprostać wyzwaniom rozwojowym. Jest trudno. Kiedy uda nam się osiągnąć jakiś nasz Mount Everest szalejemy z radości.

Życie uczy nas jednak, że nie należy się tą radością zachłystywać, bo zdarzają się nam bolesne upadki. Ten najdotkliwszy był w 2010 roku – kiedy wszystko wskazywało na to, że Kubuś sobie poradził z bagażem wcześniactwa. Nagle pojawił się ogromy regres, a potem diagnoza i to okropne słowo na „A”.

Od trzeciego miesiąca życia, kiedy chłopcy opuścili szpital, rehabilitujemy się. Korzystamy z terapii ruchowej (NDT-Bobath), pedagogicznej, psychologicznej, logopedycznej. Jeździmy na hipoterapię, kupiliśmy sobie dogoterapeutkę Afrę.

Próbujemy wszystkiego, co w naszym miejscu zamieszkania (przyp. red.: Gorzów Wielkopolski) jest dostępne. Od kilku lat korzystamy z dostępnego projektu PFRON. Od 2014 roku jeździmy raz w tygodniu do Szczecina (oddalonego o 130 km) na terapię SI, która dla rozwoju Kubusia jest fundamentalną -  pozwala zmniejszać wielość i wielkość zachowań trudnych, minimalizować problemy w odbiorze i przetwarzaniu bodźców sensorycznych oraz  wpływa na usprawnianie poszczególnych sfer rozwojowych. Obaj chłopcy wymagają intensywnego i zindywidualizowanego wsparcia terapeutycznego. Nieustannie.

Teraz dopadł nas gigantyczny problem. Moje auto, Opel Sintra z 1997 roku niestety zepsuł się. Tak skutecznie i dotkliwie, że nic się z nim już nie da zrobić. Nie mam auta, więc nie mam możliwości sprostania terminom terapii dzieci. To odbija się bardzo negatywnie na ich funkcjonowaniu.

To, co wypracowaliśmy latami odchodzi, pojawiają się problemy, którym kiedyś zaradziliśmy, a te implikują takie, z którymi dotychczas nie zetknęliśmy się. Mamy problem z codziennymi regularnymi zajęciami edukacyjnymi w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym. Po chłopców przyjeżdża (szczęśliwie) transport z ośrodka, ale - ponieważ nie jesteśmy jedynymi szczęśliwcami – ceną tego jest krótsza obecność na zajęciach. Chłopcy zamiast być w placówce od 8 do 14, są tam od 9.30 do 12.30. To znaczący ubytek.

Mobilność to elastyczność, wolność, możliwość i łatwość docierania do różnych miejsc. Jej brak to bardzo poważna bariera. Mobilność dla niepełnosprawnego dziecka jest życiową koniecznością i nieustającym wyzwaniem. Teraz nie możemy żyć na miarę potrzeb i możliwości moich dzieci. Nie mam w tym zakresie żadnego wsparcia, nie mogę normalnie funkcjonować, odwieźć dzieci we wszystkie niezbędne dla nich miejsca, dojechać do lekarza, dotrzeć na terapie, rehabilitacje, a także uczestniczyć w życiu społecznym – co w morzu potrzeb wydaje się być jednak kwestią drugorzędną.

Dotychczas radziłam sobie samodzielnie. Wydaje mi się, że dość skutecznie. Problemy rozwiązywałam sama, świadomie ciężko i konsekwentnie pracowałam by osiągnąć kolejne zamierzone cele. Jednak wielość mniejszych i większych porażek w ostatnich miesiącach mnie przytłoczyła, było ich aż nadto. Czuję, że stanęłam pod ścianą.

Tata chłopców nie utrzymuje z nami kontaktu, ma swoje nowe życie, zapomniał o zobowiązaniach wobec dzieci. Sprawa alimentacyjna, jak i kilka innych, wynikających z kodeksu rodzinno-opiekuńczego, czekają nas już w grudniu.

(...) Znakomitą sytuacją byłoby, gdyby uznali Państwo, że posiadają samochód, na który ja u Państwa mogę zapracować, w taki sposób, jaki teraz nie przychodzi mi do głowy. Ale proszę wybaczyć, moja kreatywność doznała uszczerbków w zderzeniu z wielością i intensywnością ostatnich wyzwań.

Jestem jedynaczką. Mój tata nie żyje od 1979 roku.

W sierpniu 2016 roku rozstałam się, po dwudziestu latach, z partnerem. Miało być już tylko dobrze. Tak sobie postanowiłam.

Niestety życie lubi nas zaskakiwać. Mój świat zatrzymał się, dokładnie 9 września 2016.

Nagle zmarła moja mama. Kolejny atak przewlekłej astmy oskrzelowej okazał się tym ostatnim. Moja mama mieszkała 500 km ode mnie. Nie pomagała mi. Ja pomagałam jej. Śmierć przerwała moje plany dotyczące rozmów, które nas czekają, które miały nam wiele wyjaśnić, uporządkować to, co nie było uporządkowane. Wydawało mi się, że ja dojrzałam do tych rozmów, a i mama wydawała się być na nie gotowa. Niestety pozostały one w sferze planów. Już nie do zrealizowania.

Moja mama poza mną pozostawiła w smutku swojego męża Mariana, który wtedy był diagnozowany pod kątem nowotworu. Byłam jedyną osobą, która mogła się nim zająć. Czułam się też do tego, zwyczajnie po ludzku, zobowiązana. Problemy zdrowotne i depresja po śmierci mamy bardzo źle wpływały na kondycję psychofizyczną Mariana. Dla mnie to był też trudny, wyczerpujący okres. Marian odszedł w czerwcu 2017 roku.

Okres wakacyjny był zatrzymaniem się, pełen refleksji, prób poukładania sobie wszystkich myśli, wartości, zdefiniowania ponownego priorytetów. Próbowałam się zregenerować, znaleźć w sobie nowe pokłady sił do tego, co w moim życiu najważniejsze. Dla tych, którzy są w moim życiu najważniejsi. I jedyni. Dla Kuby i Krzysia.

Powered by Quick.CMS
Do góry
Wesprzyj nas